Истринская городская прокуратура направила предупреждение о недопустимости нарушения закона благотворительной организации «Помощь больным мусковисцидозом (МВ)», в котором обязует ее обратиться в Минюст для регистрации в качестве иностранного агента.
Как сообщила Ольга Алекина, председатель правления подмосковной общественной организации, в документе отмечено, что в 2012-2013 годах НКО были получены средства в размере около 250 тысяч рублей от иностранного благотворительного фонда под названием CAF. Прокуратура решила вынести предупреждение в связи с формулировкой в уставе вышеуказанной организации о том, что ее деятельность направлена на защиту прав, страдающих муковисцидозом, в органах власти. В соответствии с нормами закона, НКО, которые получают финансирование из-за рубежа и ведут политическую деятельность, должны регистрироваться в качестве иностранных агентов.
В ином случае, отмечают аналитики раздела «новости России» и «новости медицины» журнала «Биржевой лидер», руководители организации «Помощь больным муковисцидозом (МВ)», могут быть привлечены к административному штрафу размером до 500 тысяч рублей. При невыполнении предостережения прокуратуры, лиц, нарушивших закон, могут привлечь к уголовной ответственности.
Тяжелейшее заболевание детей
Муковисцидоз (кистозный фиброз» является системным наследственным заболеванием, обусловленным мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Данное заболевание характеризуется тяжелейшими нарушениями функций желудочно-кишечного тракта и органов дыхания, а так же поражениями желез внешней секреции.
Среди всех наследственных заболеваний, муковисцидоз является наиболее распространенным. Каждый 20-й житель нашей планеты – носитель дефектного гена. Если оба родителя – носители генетического дефекта, то на 25% возможно рождение больного ребенка.
Само слово «муковисцидоз» происходит от двух латинских слов mucus и viscidus, что переводится как «слизь» и «вязкий» соответственно. Данное название означается, что секреты, которые выделяются разными органами, обладают повышенной вязкостью и густотой. В связи с чем страдают такие органы, как печень, бронхолегочная система, поджелудочная железа, железы кишечника, слюнные и потовые железы, половые железы.
В результате скопления вязкой мокроты в легких возникают воспалительные процессы, нарушается кровоснабжение и вентиляция легких, появляется мучительный кашель, являющийся одним из постоянных симптомов данной болезни. Легкие легко инфицируются, как правило, синегнойной палочкой или же стафилококком. Больные страдают от повторяющихся бронхитов и пневмоний, нередко с первых месяцев жизни. Из-за инфекции вязкость мокроты увеличивается. Большая часть взрослых и детей погибают именно от дыхательной недостаточности. По причине недостатка ферментов у страдающих муковисцидозом плохо переваривается пища, и, несмотря на повышенный аппетит, такие дети имеют недостаточный вес.
Существуют такие формы муковисцидоза как кишечная, легочная, но чаще всего наблюдается смешанная форма, когда одновременно поражаются органы дыхания и желудочно-кишечный тракт. Больные данным заболеванием умственно полноценные и не заразны. Среди них немало интеллектуально развитых и одаренных детей. На сегодня полностью победить муковисцидоз невозможно. Однако при наличии постоянного и адекватного лечения человек с диагнозом данного заболевания может жить долго и полноценно.
Ответ общественной организации
Как заявила председатель правления организации «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина, регистрироваться в качестве иностранного агента подмосковная организация не намерена, несмотря на вынесенное прокуратурой предупреждение. Женщина поясняет, что в ином случае организации работать будет сложнее, так как свою роль все же играет менталитет и, вероятно, к ним начнут относиться по-иному. Помимо этого, руководители данной организации - это родители детей, страдающих муковисцидозом, они организовывают все сами и им не нужны лишние расходы. А будучи в качестве иностранных агентов, им придется нанимать аудитора. Кроме того, Ольга Алекина заверила, что организация не ведет политическую деятельность.
